Facciamo il punto sulle MALATTIE RARE (Documento ASP 6 - Palermo)
Giornata Internazionale delle Malattie Rare - 29 febbraio 2024
Ascolta
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
Azienda Ospedaliera Policlinico “Paolo Giaccone”
AULA MAURIZIO ASCOLI
29 febbraio 2024
Le relazioni degli interventi del Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare - 18 Febbraio 2023
Ascolta
Le relazioni degli interventi
- Il supporto psicologico nelle MMR - Dott. C. Pelaia, Dott.ssa A. Di Pasquale, U.O.S.D.di Psicologia Clinica, ARNAS
- Esperienze per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello - Dr. Romano Marcello, AOOR Villa Sofia Cervello
- La patient advocacy Renza Barbon Galluppi
- Esperienza del CRR Malattie Metaboliche Rare del Bambin Gesù di Roma in convenzione con Ospedale dei Bambini G. Di Cristina - Carlo Dionisi Vici
- Il supporto psicologico nelle MMR - Dott.ssa Claudia Pelaia
- Malattie Metaboliche Rare - prof.ssa Carla Giordano
- iris - Giornata Malattie Neuromuscolari rare - Dott. Marcello Romano
- La dietoterapia nelle malattie metaboliche pediatriche - Sabrina La Fata (Dietista)
- SCREENING NEONATALE ESTESO IN SICILIA OCCIDENTALE - Dott.ssa Laura Santoro, Dott. Ezio Bellavia
- C.R.R. per la prevenzione,diagnosi e cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie Rare dell’infanzia e dell’adulto Policlinico di Catania - Cettina Meli
- C.R.R. Malformazioni congenite, sindromi genetiche e cromosomopatie AOOR Villa Sofia-Cervello - Prof.ssa Maria Piccione
- C.R.R. per la Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Neuromuscolari - Glicogenosi - Dott. Vincenzo Di Stefano
- Esperienze del CRR pediatrico Malattie Metaboliche Ereditarie ARNAS Civico G. Di Cristina - Dott.ssa C. Castana, Dott.ssa A. Di Fiore, Dott.ssa M. Caserta
- La patient advocacy - coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e i diritti esigibili dei pazienti affetti da malattie metaboliche rare - Renza Barbon Galluppi
- Malattia di Fabry: L’esperienza di un centro - prof. A. Tuttolomondo
Materiali Informativi dei Centri di Riferimento Regionali
Ascolta
- Malattie delle ghiandole endocrine
- Malattie del metabolismo
- Malattie del metabolismo -
- Malattia di Fabry
- Malattie del sangue e degli organi emopoietici
- Malattie del Sistema nervoso centrale e Periferico
- Malattie dell’apparato Respiratorio
- Malattie della cute e del tessuto sottocutaneo
- Malattie del sistema osteoarticolare e del sottocutaneo
- Pediatria
- Malattie del Sistema Circolatorio
- Malformazioni congenite, cromosopatie e sindromi genetiche
- Malattie del Sistema Circolatorio
- Malattie del sistema Osteo-Articolare