LA “MALATTIA DEL BACIO SALATO”: STUDIO SULLA QUALITÀ DI VITA IN PAZIENTI ADULTI AFFETTI DA FIBROSI CISTICA

Abstract

I recenti progressi nella diagnosi e nel trattamento della Fibrosi Cistica (FC) hanno permesso un miglioramento della vita media e un importante aumento della percentuale di individui con FC che raggiungono e vivono l’età adulta; obiettivo dello studio è valutare il vissuto emotivo e psicologico dei pazienti adulti con FC che afferiscono regolarmente al Centro di Palermo, Ipotesi: il presente contributo rappresenta il primo studio esplorativo sulla relazione tra qualità di vita, alessitimia e resilienza in pazienti adulti affetti da FC. La nostra ipotesi è che buone capacità resilienti e adeguate capacità di regolare le emozioni possano fungere da fattori protettivi di salute, contribuendo alla buona gestione degli eventi critici (la Fibrosi Cistica con il suo lento processo degenerativo) e ad un migliore adattamento alla malattia. Lo studio, inoltre, intende indagare la relazione tra gli aspetti psicologici e quelli medici FC-specifici. Metodi: 40 pazienti adulti (età > 18) afferenti al Centro FC di Palermo sono stati invitati a compilare dei test psicologici (Cystic fibrosis quality of life –CFQoL; la Toronto Alexithymia Scale- TAS20; la Resilience Scale- RS e la Brief Resilient Coping Scale –BCRS,) e degli stessi soggetti sono stati raccolti dati sociodemografici e valori medici dei principali indici FC-specifici relativi alle ultime visite e all’ultimo anno. Risultati: i dati, emersi dalle correlazioni bivariate e dai modelli di regressione lineare con metodi per blocchi, hanno confermato l’ipotesi iniziale secondo cui buone capacità resilienti e l’assenza di tratti alessitimici sono associate ad una buona qualità di vita. Inoltre, lo studio ha evidenziato anche altre connessioni importanti tra alcune sottoscale significative del CFQoL (come il funzionamento emotivo, l’immagine del corpo, il funzionamento sociale, etc) e i test per la resilienza. Conclusioni: dall’interpretazione dei dati, effettuata anche sulla base di dati qualitativi emersi durante la somministrazione, sono emersi validi spunti di riflessione, utili per la ricerca e per la clinica e, nondimeno, anche proposte di intervento per migliorare le strategie assistenzali dei Centri FC nei confronti dell’utenza adulta.