Nuovi percorsi e modalità assistenziali nel follow up di pazienti con deficit di GH in trattamento sostitutivo durante la pandemia da Sars Cov2

Abstract

INTRODUZIONE: La pandemia da Sars Cov 2 ha generato nuovi scenari nella gestione assistenziale di pazienti con patologie croniche, in particolare nei pazienti con endocrinopatie, che richiedono un costante e periodico follow-up anche in relazione alla necessità dell’adeguamento terapeutico. La qualità della vita dei bambini e degli adolescenti è stata qualitativamente segnata dai periodi di lockdown, dalla didattica a distanza (DAD), dall’impossibilità parziale o totale di praticare attività fisica, dalla difficoltà di accesso alle reti ospedaliere e territoriali con esecuzione periodica di misure di screening (tamponi orofaringei). Queste problematiche hanno coinvolto anche i bambini, affetti da patologie endocrinologiche con annesse conseguenze sia nell’evoluzione clinica della patologia che nella coopoerazione tra pediatria di famiglia e rete ospedaliera. Tra le misure più innovative nei nuovi percorsi assistenziali, delineati dall’irrompere della pandemia, vi è stata la diffusione dei sistemi di sanità digitale e telemedicina. Questi strumenti rappresentano una soluzione per mantenere un contatto diretto medico-paziente, sfruttando la flessibilità e le opportunità offerte dai servizi informatici e di eleborazione dei dati. La telemedicina sfrutta varie possibili modalità di comunicazione (messaggistica tramite mail, video-call, raccolta dati clinici tramite sistemi elettronico informatici di monitoraggio etc..) OBIETTIVO DELLO STUDIO: Obiettivi del nostro studio sono stati: 1. osservazione delle ricadute sulla gestione assistenziale durante il periodo pandemico, dei pazienti con deficit di GH (GHD) in terapia sostitutiva; 2. valutazione dell’impatto delle nuove modalità assistenziali, in particolare della telemedicina, sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie 3. realizzazione di scores sulla percezione della qualità di vita dei pazienti con GHD, prima e dopo l’insorgenza della pandemia. MATERIALI E METODI: sono stati arruolati 85 pazienti affetti da GHD in terapia sostitutiva con ormone della crescita. Del totale dei pazienti, 50 di sesso maschile (M), 35 di sesso femminile (F); età media 12,4 anni, con un range dai 4 ai 16 anni. E’ stato somministrato ad un familiare dei pazienti arruolati (madre o padre) un questionario mirato a valutare la gestione della patologia dall’inizio della pandemia da Sars Cov2. DATI PRELIMINARI: Dai primi dati raccolti emerge come si sia ridotto rispetto al passato il numero di accessi ospedalieri con una media di circa 1 accesso/paziente dal Marzo 2020. Rilevante la collaborazione, anche in remoto, dei pediatri di famiglia che hanno monitorato i dati auxologici, clinici e laboratoristici soprattutto nei periodi in cui al paziente non era garantito l’accesso in ospedale. Nel 90% dei casi circa è stata utilizzata la telemedicina, principalmente tramite servizio di messaggistica (mail) e colloqui di tipo telefonico. Tra le novità permesse dall’utilizzo dei sistemi digitali vi è stato l’invio dei piani terapeutici via mail e la valutazione da remoto degli esami ematochimici, svolti esternamente. I nuovi servizi assistenziali sono stati ritenuti utili e validi da quasi la totalità del campione, tuttavia migliorabili e affinabili in alcuni aspetti tecnici. Dai primi dati emerge inoltre come le abitudini di vita dei soggetti presi in esame si siano modificate, soprattutto nella riduzione dell’attività fisica praticata. In una buona percentuale dei casi si apprezza una modifica anche delle abitudini alimentari con una tendenza all’incremento dell’indice di massa corporea (BMI). Interessanti in termini numerici risulterebbero essere anche le alterazioni del ritmo sonno-veglia, amplificate da un maggiore utilizzo di strumenti digitali (smartphone, PC, TV) nelle ore serali, con una riduzione qualitatitva e quantitativa del sonno. CONCLUSIONI: 1. La pandemia da Sars Cov2 ha messo il sistema sanitario di fronte a due grandi sfide;