Facciamo il punto sulle MALATTIE RARE
Dalla normativa di riferimento al percorso di accesso alle terapie al ruolo del Medico di Medicina Generale e del Pediatra di libera scelta

GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
Azienda Ospedaliera Policlinico “Paolo Giaccone”
AULA MAURIZIO ASCOLI
29 febbraio 2024

PROGRAMMA

REPORT Conclusivo dell'Evento

Le relazioni degli interventi

• Il supporto psicologico nelle MMR - Dott. C. Pelaia, Dott.ssa A. Di Pasquale, U.O.S.D.di Psicologia Clinica, ARNAS
• Esperienze per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello - Dr. Romano Marcello, AOOR Villa Sofia Cervello
• La patient advocacy Renza Barbon Galluppi
• Esperienza del CRR Malattie Metaboliche Rare del Bambin Gesù di Roma in convenzione con Ospedale dei Bambini G. Di Cristina - Carlo Dionisi Vici
• Il supporto psicologico nelle MMR - Dott.ssa Claudia Pelaia
• Malattie Metaboliche Rare - prof.ssa Carla Giordano
• iris - Giornata Malattie Neuromuscolari rare - Dott. Marcello Romano
• La dietoterapia nelle malattie metaboliche pediatriche - Sabrina La Fata (Dietista)
• SCREENING NEONATALE ESTESO IN SICILIA OCCIDENTALE - Dott.ssa Laura Santoro, Dott. Ezio Bellavia
• C.R.R. per la prevenzione,diagnosi e cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie Rare dell’infanzia e dell’adulto Policlinico di Catania - Cettina Meli
• C.R.R. Malformazioni congenite, sindromi genetiche e cromosomopatie AOOR Villa Sofia-Cervello - Prof.ssa Maria Piccione
• C.R.R. per la Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Neuromuscolari - Glicogenosi - Dott. Vincenzo Di Stefano
• Esperienze del CRR pediatrico Malattie Metaboliche Ereditarie ARNAS Civico G. Di Cristina - Dott.ssa C. Castana, Dott.ssa A. Di Fiore, Dott.ssa M. Caserta
• La patient advocacy - coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e i diritti esigibili dei pazienti affetti da malattie metaboliche rare - Renza Barbon Galluppi
• Malattia di Fabry: L’esperienza di un centro - prof. A. Tuttolomondo