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1. Meeting dei Pazienti e degli Esperti di Malattie metaboliche rare (100%)
9-mag-2023 18.25.30di Malattie metaboliche rare articolo, notizia, unipa, promise, terza_missione, public_engagement, Giovanni Corsello, malattie metaboliche rare, malattie_rare Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie ... Cervello La patient advocacy Renza Barbon Galluppi Esperienza del CRR Malattie Metaboliche Rare ... Il supporto psicologico nelle MMR - Dott.ssa Claudia Pelaia Malattie Metaboliche Rare - prof.ssa Carla ... da malattie metaboliche rare - Renza Barbon Galluppi Malattia di Fabry: L’esperienza di un centro
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2. Le relazioni degli interventi del Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare - 18 Febbraio 2023 (84%)
9-mag-2023 18.28.49Le relazioni degli interventi del Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare - 18 ... Malattie Metaboliche Rare Le relazioni degli interventi Il supporto psicologico nelle MMR - Dott. C. Pelaia ... Metaboliche Rare del Bambin Gesù di Roma in convenzione con Ospedale dei Bambini G. Di Cristina - Carlo Dionisi Vici Il supporto psicologico nelle MMR - Dott.ssa Claudia Pelaia Malattie Metaboliche Rare ... dei pazienti affetti da malattie metaboliche rare - Renza Barbon Galluppi Malattia di Fabry
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3. Sondaggio competenze e cultura digitali dei volontari e persone coinvolte nelle malattie metaboliche ereditarie (32%)
6-mag-2023 11.17.36Sondaggio competenze e cultura digitali dei volontari e persone coinvolte nelle malattie metaboliche ereditarie articolo, notizia, unipa, terza missione, malattie rare, malattie_rare, sondaggio, competenze e cultura digitali, volontari, persone coinvolte, malattie metaboliche ereditarie, Associazione Iris Malattie Metaboliche Rare OdV, Associazione Rete Malattie Rare OdV, Associazione ... , simpatizzanti) L’Associazione Iris Malattie Metaboliche Rare OdV ha aderito all’iniziativa
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4. brochure definitiva (24%)
25-gen-2023 15.59.12da malattie metaboliche rare Renza Barbon Galluppi socio onorario dell¶Associazione Iris Malattie ... ¶associazione AISMME Aps di Verona Ore 11,20 Esperienza del CRR Malattie Metaboliche Rare del Bambin Gesù ... Esperienze del CRR Malattie Metaboliche Rare pediatrico ARNAS Civico G. Di Cristina La medicina ... . Pelaia Ore 12.00 Esperienze del CRR Malattie Metaboliche Rare dell¶adulto AOUP Università ... Metaboliche Rare ǯ ǯ - ǯ ǯ Ore 11.00 La patient
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5. brochure (24%)
25-gen-2023 17.18.28da malattie metaboliche rare Renza Barbon Galluppi socio onorario dell¶Associazione Iris Malattie ... ¶associazione AISMME Aps di Verona Ore 11,20 Esperienza del CRR Malattie Metaboliche Rare del Bambin Gesù ... Esperienze del CRR Malattie Metaboliche Rare pediatrico ARNAS Civico G. Di Cristina La medicina ... . Pelaia Ore 12.00 Esperienze del CRR Malattie Metaboliche Rare dell¶adulto AOUP Università ... Metaboliche Rare ǯ ǯ - ǯ ǯ Ore 11.00 La patient
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6. Progetto di beneficenza e solidarietà dell'Associazione Iris al reparto di Malattie Metaboliche rare presso l'ospedale dei Bambini di Palermo (24%)
1-dic-2023 10.27.43Progetto di beneficenza e solidarietà dell'Associazione Iris al reparto di Malattie Metaboliche rare presso l'ospedale dei Bambini di Palermo articolo, notizia, unipa, malattie_rare, Malattie Metaboliche, Iris L'associazione Iris per questo Natale si è impegnata ad abbellire muri di spazi dedicati all'ambulatorio ed al reparto di malattie metaboliche presso l'ospedale dei Bambini di Palermo. Le mamme della nostra associazione hanno ideato questa iniziativa per supportare il progetto
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7. MATERIALI INFORMATIVI (20%)
17-giu-2024 9.49.08Le relazioni degli interventi del Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare - 18 Febbraio ... Vici Il supporto psicologico nelle MMR - Dott.ssa Claudia Pelaia Malattie Metaboliche Rare ... pazienti affetti da malattie metaboliche rare - Renza Barbon Galluppi Malattia di Fabry: L’esperienza ... Metaboliche Rare Le relazioni degli interventi Il supporto psicologico nelle MMR - Dott. C. Pelaia ... Villa Sofia Cervello La patient advocacy Renza Barbon Galluppi Esperienza del CRR Malattie Metaboliche
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8. Il supporto psicologico nelle MMR Pelaia - Di Pasquale (13%)
9-mag-2023 17.38.17Il supporto psicologico nelle Malattie Metaboliche Rare (1) (2) Dott. C. Pelaia – Dott.ssa A. Di Pasquale (1) U.O.S.D.di Psicologia Clinica, ARNAS Civico - Di Cristina - Benfratelli (2) Responsabile U.O.S.D.di Psicologia Clinica, ARNAS Civico - Di Cristina - Benfratelli La diagnosi di malattia metabolica rara è un evento tragico ... di incarico dei professionisti coinvolti, all’interno del Reparto di Malattie Metaboliche Rare
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9. La patient advocacy Renza Barbon Galluppi (13%)
9-mag-2023 17.38.17La patient advocacy coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e i diritti esigibili dei pazienti affetti da malattie metaboliche rare Renza Barbon Galluppi Socio onorario Associazione IRIS L’advocacy è una delle principali attività sovlte anche dall’associazionismo dei pazienti, il cui fine è quello di promuovere gli obiettivi programmatici a breve, medio e a lungo periodo ... per le malattie metaboliche rare nei Livelli essenziali di assistenza così da poter garantire
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10. allegato (9%)
27-feb-2018 17.06.22del Centro di Riferimento Pediatrico e dell’UO. Malattie Metaboliche Rare Ospedale “G. Di Cristina
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11. Giuseppa Piras (9%)
30-ott-2020 9.25.30of Child Health, University College of London. Mi sono specializzata in terapia genica per malattie metaboliche rare e l’uso di vettori lentivirali per la modificazione ex-vivo di cellule staminali
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12. Giuseppa Piras (9%)
30-ott-2020 8.30.57of Child Health, University College of London. Mi sono specializzata in terapia genica per malattie metaboliche rare e l’uso di vettori lentivirali per la modificazione ex-vivo di cellule staminali
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13. RELAZIONE INCONTRO CON LE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE RARE, 6 SETTEMBRE 2022 (9%)
31-ott-2022 9.40.54. Associazione IRIS Malattie Metaboliche Rare Il Presidente Maria Calderone che sottolinea
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14. programma-ECM_Dal diabete alle malattie metaboliche ereditarie (9%)
1-giu-2023 12.17.01e di epatopatia già in epoca giovanile. La seconda giornata del nostro meeting sarà dedicata alle Malattie Metaboliche Rare che hanno visto negli ultimi anni, con l’utilizzo dello screening neonatale esteso
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15. Presentazione Ventennale IRIS (9%)
9-mag-2023 17.45.25“Il VENTENNALE“ dell’Associazione Iris Malattie Metaboliche Ereditarie Rare -Odv- Meeting di pazienti ed esperti in Malattie Metaboliche Rare 18 Febbraio 2023 - Aula Maurizio Ascoli, AOUP Policlinico“ Paolo Giaccone” Esperienze del CRR pediatrico Malattie Metaboliche Ereditarie ARNAS Civico ‘G. Di Cristina’ Dott.ssa C.Castana Dott.ssa A.Di Fiore Dott.ssa M.Caserta Regione Siciliana Azienda di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione Ospedale Civico e Benfratelli Vent’anni e non
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16. Public Engagement 2023 (9%)
21-lug-2023 10.53.00che ci appartiene” Mario Barbagallo 12 18/02/2023 Meeting dei Pazienti e degli Esperti di Malattie metaboliche rare Giovanni Corsello 11 14/02/2023 La telemedicina per i pazienti con malattie infiammatorie croniche
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17. Giornata internazionale Malattie Rare (9%)
8-feb-2024 14.20.08della Scuola di Medicina e Chirurgia - Prof. Marcello Ciaccio Iris Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Rare Odv - Direttore Dipartimento PROMISE - Prof. Antonio Carroccio Presidente Maria Calderone
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18. Incontro_SIN_SINP (9%)
1-lug-2024 7.37.28famiglie Maria Calderone (Presidente Iris, Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Rare) 10,00
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19. REPORT INCONTRI (9%)
6-mag-2024 12.30.05REPORT INCONTRI articolo, notizia, unipa Giornata Malattie Neuromuscolari, 13/04/2024 Giornata Internazionale delle Malattie Rare, 29/02/2024 Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare, 18/02/2023 Report incontro Dip. PROMISE con le Associazioni di Malattie Rare, 06/09/2022 Incontro con i Centri di Riferimento su Progetto sulle Malattie Rare, 06/07/2022 Materiali informativi MARIA CALDERONE
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20. Attività del Promise (9%)
6-mag-2024 12.23.49REPORT INCONTRI articolo, notizia, unipa Giornata Malattie Neuromuscolari, 13/04/2024 Giornata Internazionale delle Malattie Rare, 29/02/2024 Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare, 18/02/2023 Report incontro Dip. PROMISE con le Associazioni di Malattie Rare, 06/09/2022 Incontro con i Centri di Riferimento su Progetto sulle Malattie Rare, 06/07/2022 Materiali informativi MARIA CALDERONE