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Ambito di indagine e di azione

I problemi di salute che emergono durante la vita di una persona, in combinazione con le sue caratteristiche individuali e l'ambiente in cui si sviluppa la sua personalità, possono accrescerne la vulnerabilità e rendere più fragile il riconoscimento giuridico dei relativi interessi e la loro effettiva realizzazione nel contesto clinico, assistenziale, sociale e familiare.

Tale sfida è resa ancor più complessa dal fatto che l’evoluzione medica, scientifica, tecnologica e sociale impone di declinare i concetti giuridici tradizionali in modo nuovo, entro un contesto interdisciplinare in cui devono confrontarsi competenze medico-scientifiche, giuridiche, sociali e filosofico-umanistiche. Tutto ciò mette a dura prova gli strumenti del diritto, della deontologia professionale, della buona pratica clinica, anche nel rapporto tra dimensione tecnico-scientifica e decisioni politiche. Ne sono segnali le pratiche difensive – e pretensive – che contribuiscono a disumanizzare o inquinare i rapporti, minando la fiducia reciproca su cui si fonda la relazione di cura.

Per garantire dunque il concreto esercizio dei diritti riconosciuti, tutelare i soggetti più vulnerabili e promuovere l’autodeterminazione della persona – quale facoltà di operare delle scelte sul proprio sé, che siano aderenti alla personale concezione di dignità – è necessaria un'organizzazione e un’erogazione dei servizi sociali e sanitari che siano personalizzate in base ai bisogni di cura di ogni individuo. Queste misure devono essere accompagnate da una formazione adeguata per i professionisti sanitari e da un'informazione dei cittadini che miri a valorizzare le potenzialità di un sistema sanitario universale ed equo, in linea con i principi sanciti dalla nostra Costituzione e rafforzati dai trattati internazionali. In questo contesto l’interazione tra diverse discipline, saperi, competenze ed esperienze (incluse quelle dei pazienti e dei caregiver) si rivela determinante sia per l’individuazione dei problemi che per la co-produzione di significati, di prassi applicative ed anche di nuovi testi normativi.

A tal fine si è costituita presso il Dipartimento SPGI di Padova, sin dal 2012, una rete informale di studio di rilevanza nazionale, nota come “Per un diritto gentile” (https://undirittogentile.it). Negli anni, il gruppo di lavoro si è affermato quale punto di riferimento a livello nazionale in relazione alla definizione dei rapporti tra diritto e medicina, tanto da aver offerto un contributo rilevante all’elaborazione della l. n. 219/2017. Nonostante l’importante obiettivo normativo raggiunto, lontana e difficile resta la costruzione reale non solo di un diritto, ma anche di una medicina e di una più complessiva cultura dei servizi per la persona, che siano “gentili”.

Allo scopo di coordinare e rafforzare l’azione del Gruppo del Diritto Gentile e di creare una rete di osservatori locali che potessero lavorare in sinergia in tutto il territorio nazionale, a Padova è stato costituito nel 2018 un “Osservatorio per il diritto gentile nelle relazioni di cura”, che si propone di proseguire nel monitoraggio e nella formulazione di proposte sul terreno normativo, potenziando l’attenzione alla realtà della cura e del diritto vissuti, e nella promozione dell’interazione tra mondo giuridico e mondo medico, ormai consolidata da anni di lavoro in sinergia. L’Osservatorio Persona e Autodeterminazione in Medicina di Palermo, insieme a quelli già costituiti a Padova, Bologna e Trento, si inserisce in una rete che opera per il raggiungimento dei medesimi obiettivi modulandosi sulle specificità del contesto locale in cui opera.

Struttura

L’Osservatorio Persona e Autodeterminazione in Medicina è incardinato nel Centro Interdipartimentale di Ricerca (CIR) Coscienza dell’Università degli Studi di Palermo. I componenti dell’Osservatorio sono i docenti afferenti al CIR Coscienza che abbiano scelto di aderire; possono altresì entrare a far parte dell’Osservatorio altri stakeholder coinvolti nel processo di cura, ivi inclusi rappresentanti di associazioni del terzo settore. Al fine di gestire e promuovere le specifiche attività dell’Osservatorio, viene identificata la figura di un Coordinatore nella dott.ssa Lucia Craxì, docente di Bioetica presso la Scuola di Medicina dell’Ateneo di Palermo e componente del CIR Coscienza. Il coordinatore potrà avvalersi di un Advisory Board composto da un numero ristretto di componenti di sua nomina.

Data la natura stessa del Centro interdipartimentale cui afferisce, l’Osservatorio Persona e Autodeterminazione in Medicina ha un approccio interdisciplinare ed è dotato di competenze, saperi, professionalità e sensibilità plurali, con lo scopo di dare spazio a diversi punti di osservazione sulla realtà, di divenire motore di attenzione e dialogo attorno ai problemi locali e nazionali, di collaborare con società scientifiche, associazioni ed enti istituzionali, anche per formulare proposte di formazione e di ascolto. L’iniziativa è fortemente radicata nel mondo accademico, ma è diretta ad una integrazione tra studiosi e professionisti, irrinunciabile per la necessaria opera di sensibilizzazione, divulgazione e formazione accademica, dei professionisti e della cittadinanza.

Obiettivi

L’Osservatorio Persona e Autodeterminazione in Medicina di Palermo, insieme a quelli già costituiti a Padova, Bologna e Trento, opera come parte di una rete idonea a fare emergere le criticità, nell’ottica dell’effettività dei diritti dei soggetti coinvolti e dell’adeguatezza, rispetto ai bisogni di cura emergenti, dei servizi sociosanitari offerti sul territorio.
L’Osservatorio di Palermo ha l’obiettivo di:

• Indagare le criticità applicative delle normative esistenti ed elaborare proposte nuove.
• Monitorare la pratica clinica intercettando le istanze degli operatori sanitari e dei pazienti.
• Informare e sensibilizzare il pubblico generale, promuovendo la cultura della relazione di cura e della scelta consapevole.
• Contribuire alla formazione del personale sanitario, favorendo lo sviluppo della corretta cultura organizzativa alla base dei servizi.
• Fornire consulenza nell’ambito dell’attività sanitaria.

In tal senso le attività di consulenza, di formazione e di sensibilizzazione dell’Osservatorio di Palermo si integrano con quelle dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Paolo Giaccone di Palermo e dei
Comitati Etici Locali Palermo 1 e Palermo 2, cui afferiscono tutte le aziende ospedaliere della Sicilia occidentale, nonché con l’Ordine dei Medici della provincia di Palermo, con l’Assessorato della Salute
della Regione Siciliana e con l’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo.

Linee di intervento

Si propongono di seguito le principali linee di intervento e alcuni esempi di attività che possono essere realizzate nell’ambito dell’Osservatorio, cui potranno aggiungersene altre in relazione a nuovi bisogni emergenti.

Ricerca

• circolazione e condivisione di idee, lavori, progetti dei singoli partecipanti e delle diverse realtà coinvolte nella rete, anche attraverso il rafforzamento dei legami già esistenti con altre Università e gruppi di studio, nonché con enti pubblici e privati operanti nel settore della sanità e con realtà del terzo settore;
• costruzione di progetti di ricerca-azione, su base locale e nazionale volti a integrare in chiave interdisciplinare le diverse competenze degli studiosi, degli operatori sanitari e di chi ha un punto di osservazione diretto sui soggetti al centro delle relazioni di cura, con particolare attenzione alle specificità locali della Regione siciliana;
• monitoraggio delle difficoltà e delle buone pratiche nella applicazione delle norme esistenti in Sicilia;
• monitoraggio delle questioni connesse a equità nell’accesso alle cure e ruolo dei determinanti di salute;
• promozione e diffusione di buone pratiche di cura, con particolare attenzione al buon funzionamento delle reti di promozione delle persone con fragilità;
• promozione di strumenti di diffusione del sapere approfonditi e meditati sul piano teorico, aggiornati sul piano normativo e sul piano dell’aderenza alle difficoltà pratico-operative, facilmente accessibili sia agli studiosi, che ai professionisti, che al pubblico in senso più vasto (anche attraverso modalità di accesso Open access/ disponibilità telematica);
• discussione collegiale su temi di attualità, anche attraverso la predisposizione di documenti condivisi che possano contribuire alla discussione politico-normativa o alla soluzione di particolari problemi pratico-operativi.

A titolo esemplificativo:

• Indagine sulle criticità nell’applicazione della legge n.219/2017 per i pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica.
• Indagine sui problemi di attuazione della normativa sulla destinazione del corpo allo studio e alla ricerca.
• Indagine sulle barriere culturali, psicologiche e organizzative che ostacolano la crescita del numero di donazioni d’organo in Sicilia.
• Indagine sul ruolo dei determinanti sociali di salute nell’accesso ai trapianti in Sicilia.

Terza missione

a) Formazione

• elaborazione di modelli e attuazione di esperienze-pilota di formazione;
• promozione della formazione universitaria trasversale e della formazione continua dei professionisti ed operatori (medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, avvocati, ecc.), di chi organizza i servizi sanitari e sociali, nonché della popolazione generale, anche attraverso la consulenza a enti locali e organizzazioni che vogliano promuovere corsi di formazione o momenti formativi nell’ambito sopra indicato.

b) Comunicazione:

• creazione di una pagina dedicata nel sito web del CIR Coscienza, costantemente aggiornata ed accessibile sia alla comunità scientifica che al pubblico generale;
• diffusione tramite i canali social del CIR Coscienza dei contenuti/risultati scientifici;
• implementazione di canali di comunicazione con le istituzioni, le realtà del terzo settore e le aziende operanti nel settore, che permettano anche di rilevare eventuali criticità e bisogni;
• organizzazione di momenti di confronto tra studiosi, esperti, soggetti direttamente interessati, studenti e popolazione generale, al fine di promuovere il coinvolgimento e la consapevolezza del pubblico;
• realizzazione di campagne di comunicazione.

c) Consulenza

• formulazione di proposte sul piano normativo;
• attività di consulenza a Società scientifiche, Ordini professionali ed enti di formazione;
• collaborazione con enti istituzionali e realtà associative nella istituzione/funzionamento di servizi di supporto e di azione sociale alimentati dal collegamento tra il territorio e la realtà universitaria;
• promozione di buone pratiche cliniche, assistenziali e di erogazione dei servizi, anche giudiziari, a misura delle persone interessate;
• Servizio di consulenza di etica clinica con il contributo di bioeticisti, medici legali, giuristi e clinici.

Parole chiave e potenziali tematiche di interesse

Consenso informato; Pianificazione condivisa delle cure; Disposizioni anticipate di trattamento; donazione del corpo per la ricerca scientifica; donazione di organi e tessuti.