Le relazioni degli interventi del Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare - 18 Febbraio 2023
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Le relazioni degli interventi
- Il supporto psicologico nelle MMR - Dott. C. Pelaia, Dott.ssa A. Di Pasquale, U.O.S.D.di Psicologia Clinica, ARNAS
- Esperienze per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello - Dr. Romano Marcello, AOOR Villa Sofia Cervello
- La patient advocacy Renza Barbon Galluppi
- Esperienza del CRR Malattie Metaboliche Rare del Bambin Gesù di Roma in convenzione con Ospedale dei Bambini G. Di Cristina - Carlo Dionisi Vici
- Il supporto psicologico nelle MMR - Dott.ssa Claudia Pelaia
- Malattie Metaboliche Rare - prof.ssa Carla Giordano
- iris - Giornata Malattie Neuromuscolari rare - Dott. Marcello Romano
- La dietoterapia nelle malattie metaboliche pediatriche - Sabrina La Fata (Dietista)
- SCREENING NEONATALE ESTESO IN SICILIA OCCIDENTALE - Dott.ssa Laura Santoro, Dott. Ezio Bellavia
- C.R.R. per la prevenzione,diagnosi e cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie Rare dell’infanzia e dell’adulto Policlinico di Catania - Cettina Meli
- C.R.R. Malformazioni congenite, sindromi genetiche e cromosomopatie AOOR Villa Sofia-Cervello - Prof.ssa Maria Piccione
- C.R.R. per la Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Neuromuscolari - Glicogenosi - Dott. Vincenzo Di Stefano
- Esperienze del CRR pediatrico Malattie Metaboliche Ereditarie ARNAS Civico G. Di Cristina - Dott.ssa C. Castana, Dott.ssa A. Di Fiore, Dott.ssa M. Caserta
- La patient advocacy - coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e i diritti esigibili dei pazienti affetti da malattie metaboliche rare - Renza Barbon Galluppi
- Malattia di Fabry: L’esperienza di un centro - prof. A. Tuttolomondo
