Presso il Centro di Riferimento Malattie Rare Reumatologiche opera un’equipe multidisciplinare e multispeciliastica che:

• Prende in carico il paziente affetto da patologie rientranti nelle specifiche aree nosologiche,  sia nella fase diagnostica che nelle fasi successive di assistenza e controllo periodico, e dispensazione di eventuale piano terapeutico, compilato sulla base del protocollo clinico-terapeutico relativo alla patologia in questione,
• Definisce la diagnosi e stila la relativa certificazione.
• Effettua analisi strumentali specialistiche
• Partecipa alla definizione e diffusione di PDTA e di linee guida regionali nazionali per specifica malattia,
• Restituisce i dati e l’aggiornamento del personale coinvolto nell’utilizzazione del sistema regionale per le malattie rare,
• Prevede protocolli terapeutici in regime off-label, ritenuti indispensabili e insostituibili limitatamente ai pazienti affetti da alcuni gruppi di malattie rare per i quali non sussistono alternative terapeutiche, nel rispetto delle procedure previste dalla normativa e dalla regolamentazione nazionale e regionale vigente,
• Organizza giornate di sensibilizzazione, visite open-day e congressi con approccio multidisciplinare che vedono coinvolti i referenti delle associazioni dei pazienti per soddisfare eventuali richieste e proposte in merito al percorso assistenziale del paziente affetto da malattia rara.

In atto sono stati diagnosticati e presi in carico 450 Pazienti con malattia rara